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[网络爱心] 小朱的故事

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发表于 2009-4-24 14:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自:LAN
一个偶然的机会我认识了小朱。我被他的状况深深地震惊了!
   20多年前小朱还没有呱呱坠地,不幸的命运已经在等待着他了。隐性遗传基因控制的血友病不幸在他身上显现出来。爸爸妈妈根本不知道这些。只是这个小家伙的关节从小就莫名其妙地淤青。随着年龄的增长,状况越来越明显,后来被确认患有血友病——一种目前还无法根治的疾病。
    近半年来,小朱的左胳膊肘关节膨大的连正常尺寸的衣服已经穿不上了,那是怎样的一种痛苦!原本要去医院做手术剥离淤血,结果却由于凝血因子没有及时买到而耽误了治疗,目前透视结果显示骨头已被腐蚀,已无法手术了,面临的是失去手臂的可怕现实。。。。。。
  我已经不忍再去看看他了~~~~~
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发表于 2009-4-24 18:52 | 显示全部楼层 来自:山东省
他现在在那?药物不能控制吗?
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发表于 2009-4-24 20:54 | 显示全部楼层 来自:LAN
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 楼主| 发表于 2009-4-27 08:41 | 显示全部楼层 来自:LAN
原帖由 馨冰儿 于 2009-4-24 18:52 发表
他现在在那?药物不能控制吗?

就在胜利啊,药物不能控制,我都不敢打听他现在的情况了
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发表于 2009-4-27 12:58 | 显示全部楼层 来自:山东省
这种病非常痛苦~~~也没有办法根治,有时间的话去看看他,陪他说说话,做自己力所能及的事情吧。
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发表于 2009-4-27 13:07 | 显示全部楼层 来自:山东省
同意...................
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